女儿刚满18岁一家4口患上不死的癌症

夏天来了，慵懒得躺着必然是这个季节的标配。但却有这么一群人，因为疾病，随意躺着对他们来说是种奢望，他们不仅全身痛，还全身僵硬，这种病也被坊间一直称为“明星病”，霸屏荧幕的大叔张嘉译有。

长在大家青春记忆里的周杰伦也有

这就是被称为“不死的癌症”的

强直性脊柱炎

想躺却躺不下来

我的生活失控了

在浙江大医院风湿免疫科，50岁的薛先生（化名）静静地靠在椅子上准备接受治疗，这样每周一次的“常规动作”他已经坚持了4年。

眼前的他，身高1米7左右，体重却只有不到斤，看上去骨瘦如柴，仔细观察的话，他的背部略微有点佝偻。除了他本人，他的妹妹、女儿、外甥也都被确诊为强直性脊柱炎，正是因为无法摆脱的疾病梦魇，这个来自温州的家庭几乎举家搬迁到了杭州。

薛先生的印象中，自己十几岁就觉得腰痛了，“那时候我妈还说我这么小的人，哪来的腰。”所有人都没有当回事，当时疼痛感还不是特别强烈，薛先生也默默承受着：读书时他需要趴在桌子上，却常常被老师批评没有精神，如果运气好点，换到靠墙的座位，还可以稍稍靠着墙壁。

一直到35岁那年，薛先生腰痛得实在吃不消了。“坐几秒钟都坚持不住，一下子就感觉到累，移都移不动。”那一年，他来到浙大一院就诊，接诊的医生让他试着做弯腰的动作，薛先生却感觉全身像都被吊住一样，怎么都弯不下来。

经过一系列检查，他最终被确诊为强直性脊柱炎，那时，他和妻子辛苦经营的服装厂，生意正红火。吃药、打针，薛先生的生活轨迹从此发生转折。

正值壮年的他不甘心就此度过一生，打了3个月针剂，医院，得到的答案却都一样，一次次的打击让他心如死灰。“当时这个针不进医保，太贵了，我只负担得起吃药，效果是差了点，但也只能这样。”由于全身僵硬，严重的时候他晚上都躺不下来，只能坐在床上睁眼到天亮，已经忘了有多少个夜晚是流着眼泪度过的。

薛先生的生活似乎被按下了慢放键，站也站不住，走路也走不动，严重时说话也全身痛，吃饭需要用左手握着右手去夹菜。

薛先生的脊柱已逐渐僵直，弯腰变得困难（医院供图）

妹妹、女儿、外甥都中招

家人摆脱不了的梦魇

就这样熬着，直到三四年前，他获知治疗的针剂已经进医保了，他再一次来到浙大一院寻求治疗，彼时，他的脊柱关节已有七八节完全黏连了，头也抬不高，左右转动也受限，不能自己洗头，不能自己穿脱衣物，一日三餐虽然正常进食，但基本也没什么胃口，不能大量运动。

最让薛先生难过的是，2年前，亭亭玉立的女儿才满18岁，也被确诊为强直性脊柱炎。自己的妹妹和外甥也没能逃脱这种疾病的梦魇，为了治病，两家人索性在杭州租了一套房子住下。

现在，薛先生仍时常感觉胸口硬邦邦地，像被什么东西顶住一样，坐直身体整个人会发抖，但治疗的成效正有所显现，“跟前几年比，现在感觉稍微好过点了。”

我国每人有1人患病

这种腰痛忽视不得

在中国，强直性脊柱炎的发病率约为0.25%，也就是说，每人中就有1人患有此病，薛先生就是其中之一。强直性脊柱炎其实是一种慢性炎症，通常最早影响的是人的骶髂关节，也会影响脊柱关节、上下肢关节等，严重者疾病晚期可出现脊柱僵直畸形，不能灵活弯曲，所以被称为强直性脊柱炎。简单地说，强直性脊柱炎就是原本可以自由弯曲的脊柱像被“浇了水泥”一样，连成一条直线，不能自由活动。

我们都知道，人的脊柱由椎体组成，椎体间存在缝隙，由柔韧的韧带连接，这也是脊柱能灵活运动弯曲的奥秘所在。韧带和上下椎体的连接点叫做附着点，当它反复发炎就会引起骨质破坏，而人体就会主动修复这些破坏的骨质，这个过程中，新长出来的骨头如果超范围生长，就会使柔软的韧带被骨化，形成坚硬的骨刺。相邻椎体的骨刺融合连成骨桥，椎体之间相当于被“绑”在一起，没有空隙，脊柱就失去了灵活运动的空间，造成脊柱强直，这是种不可逆的骨结构损伤。

强直性脊柱炎有一定的遗传因素，常常还有家族聚集现象，像薛先生，他的妹妹、女儿和外甥也都相继查出这一疾病，而据他介绍，自己的妈妈驼背非常严重，几乎已经弯成了90°角。驼背也是这种疾病的表现，有些患者身体僵直无法弯曲，而有些患者则驼背佝偻。

强直性脊柱炎起病隐匿，早期可能临床症状不明显，16至25岁的青年，尤其是青年男性属于高发人群。有些患者早期可表现为轻度的全身症状，如乏力、消瘦、长期或间断低热、厌食、轻度贫血等，随着病情进展，可出现反复腰背痛、脊柱僵硬感或其他关节疼痛。

浙大一院风湿免疫科主任林进主任医师介绍，长期感觉腰痛、影像学上已经出现骨刺、C反应蛋白高、BMI指数高、长期吸烟的人都属于高危人群，建议定期进行影像学检查。

专家强调，强直性脊柱炎的治疗需要两手抓，一手控制炎症，一手控制骨结构进展，规范的治疗可以非常有效地控制病情，一定要根据医生的建议系统治疗，切不可根据自己的主观臆断随意停药或接受其他治疗。

延伸阅读：

10个上班族9个颈椎病发病率走高纳入职业病存争议

“头晕、恶心，我这颈椎病又犯了。”“你这算工伤啊……”没想到，生活中的一句玩笑话正有望成为现实。

日前，从“健康中国行动推进委员会办公室新闻发布会”上传出消息：职业健康保护行动将颈椎病、肩周炎、腰背痛、骨质增生、坐骨神经痛列为劳动者个人应当预防的疾病。针对这些目前“并非职业病”的疾病，中国疾病预防控制中心职业卫生与中毒控制所副所长孙新表示，未来或将其列为法定职业病。

发病率走高，纳入职业病仍存在争议

“10个上班族，9个颈椎痛。”当前，随着工作方式发生改变，人们久坐的时间越来越长。相应的，颈椎病、肩周炎、坐骨神经痛等疾病发病率也越来越高，而且呈年轻化趋势。因此，将其纳入职业病的呼声也是此起彼伏。那么，究竟什么是职业病，以上疾病有没有必要纳入职业病范畴呢？

孙新介绍，职业病是指企业、事业单位和个体经济组织等用人单位的劳动者在职业活动中，因为接触粉尘、放射性物质和其他有毒有害物质等因素而引起的疾病。在我国，只有被列入职业病目录的疾病才属于法定职业病范畴。

目前我国的《职业病分类和目录》包含十大类种疾病。具体来讲，这十大类职业病分别为：职业性尘肺病及其他呼吸系统疾病、职业性皮肤病、职业性眼病、职业性耳鼻喉口腔疾病、职业性化学中毒、物理因素所致职业病、职业性放射性疾病、职业性传染病、职业性肿瘤和其他职业病。

也就是说，根据《职业病分类和目录》，颈椎病、肩周炎、腰背痛、骨质增生、坐骨神经痛等疾病尚未被列入职业病，这几类疾病并非我国法定的职业病。但孙新强调，这些病其实都是与职业活动有关的疾病。

至于是否有望纳入职业病，有专家表示，按照我国《工伤保险条例》，职业病被自动视为工伤，普通劳动者可享受工伤保险待遇。一种疾病是否纳入职业病范畴，应从职业病的基本特点来考虑。具体而言，从事某一类职业的工作人员，其工作时的身体姿势，或者工作状态必然会导致产生某种疾病。

而从理论和实践来看，将颈椎病等上述疾病纳入职业病都存在较大障碍。职业病强调疾病的职业关联性，即劳动者患病是因为职业危害导致。然而，很难认定颈椎病等疾病与职业有必然的关联性，长期使用电脑或者久坐的职业可能导致颈椎病；但生活中个人的不良习惯，如不正确的坐姿、长期低头使用手机等行为，也有可能导致颈椎病。

范围在扩大，快递小哥也是高危人群

“容易罹患颈腰腿痛、肩周疾病、骨质增生的职业人群范围和人数都在扩大。”清华大学医院骨科副主任医师宋飞说，以往，这些只有重体力劳动者才容易出现的症状，随着生活节奏的加快和生活方式的改变，很多脑力劳动者和青少年，也遭受到了同样问题的困扰。

具体哪些职业人群更易罹患此类疾病？宋飞介绍，首先是重体力劳动者，尤其是弯腰较多，或搬运重物的人，腰椎负荷过大，依旧是患病的主要人群。目前，除传统的产业工人外，随着物流业的发展，快递小哥也成为高危人群。

其次是长期伏案工作者。各种姿态比较，坐姿加上驼背对脊柱、椎间盘形成的压力最大，天长日久，可能导致骨质增生，间盘退变、突出。如教师、IT从业者，包括医生自己都容易罹患此类疾病。

再就是体重过重的人群。脊柱关节是承担人体重量和保持身体稳定的器官，其中颈椎和腰椎在承重和“维稳”的基础上，还是承载活动的器官。如果体重过重，脊柱出现疲劳、“早衰”的风险就会变高。职业女性中，处于怀孕和妊娠期的人群，体重快速增长，加之孕产期韧带松弛，成为了此类疾病的高发人群。

此外，还有缺乏锻炼的人群。不当的锻炼可能会损伤人体运动结构，但长期缺乏锻炼却是腰痛的高危因素。因为健康和坚强的肌肉，是保护骨骼、关节、韧带的最重要结构，肌肉分担了荷载和稳定的工作，脊柱关节的“工作”才能轻松一些。

宋飞表示，综上可以看出，预防颈腰腿痛、肩周疾病、骨质增生等此类疾病的关键是：避免过劳、不良姿势和久站久坐，注意饮食和减肥，选择适宜的锻炼方法，这样才能有效预防脊柱关节疾病。从政策层面来看，则应加强劳动保护，限制加班和高强度工作，保障劳动者休息和锻炼的时间，鼓励用人单位创造运动的场地和条件等。

孙新也认为，加强职业健康需要政府、企业、个人共同参与。政府要发挥主导作用，负责制定职业健康制度设计和规划，并督促落实，加强监管。企业则要承担职工健康的主体责任。就个人来讲，如健康中国行动所言，每个人是自己健康的第一责任人，更应加强防范，提升自身职业健康意识和素养。

锻炼宜适量，坚持不懈才能缓解病痛

带病工作，轻伤不下火线……生活中，这样的人不在少数。那么，对已经不幸“中招”又不得不继续从事相关工作的人来说，有没有好的办法来缓解病痛呢？

宋飞表示，对于脊柱关节类退变及劳损性疾病，缓解和预防疾病进展的基本原则是，症状急性期需要充分休息，适当给予药物和物理治疗。缓解期应加强肌肉软组织功能锻炼，重点是患病部位周边肌肉的锻炼，以分担负荷，保护关节。在运动项目中，像游泳、慢跑都是较为有效的锻炼方式，不过锻炼也要适宜，不要过量。日常工作和生活中，则应避免久坐、低头、弯腰、负重，以及爬山爬楼等反复屈伸的活动。

以腰痛为例，宋飞建议，可以尝试以下几种较易做到的锻炼方法：一是“小燕飞”。“这种方法简单有效，但是对体力有所要求。”宋飞说，具体做法是趴在床上，胸腹部接触床面，头部和四肢绷直向上翘，坚持5—10秒钟，反复操作。每次5—15分钟，这一方法适合体力较好的中青年人群，睡前和早起各做一组很方便。

二是“平板支撑”。主要锻炼核心肌群，当然也包括腰背部的脊柱稳定肌。不过也要量力而行，一次的记录不重要，关键是要保持锻炼习惯，坚持不懈。

三是“五点支撑”。这一方法难度系数比“小燕飞”低，只需躺在床上，屈肘屈膝，以头枕部、双肘、双足着床，将腰臀部抬离床面悬空。

宋飞说，其他如颈椎和膝、肩关节的锻炼方式，原则也是一样的，适度就好。

来源：北晚新视觉综合浙大一院科技日报

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